Ako ne ide drukčije, a očito ne ide, roditelji djece „leptira“ - oboljele od strašne, rijetke i nasljedne bulozne epidermolize - morali su, a nisu, na Međunarodni dan svjesnosti o toj bolesti dovući za uši na Preradovićev trg u Zagrebu premijera Andreja Plenkovića, ministricu zdravstva Irenu Hrstić i ravnatelja HZZO-a Zvonimira-Antu Kordu, pokazati im in vivo te mališane zavijenih ruku i nogu u krastama i pitati ih zašto četiri godine šute na apele za stavljanje Vyjuveka na listu lijekova.
Radi se o novoj genskoj terapiji kakva se za buloznu epidermolizu uspješno primjenjuje u Europi, npr. u Španjolskoj, Sloveniji, Bugarskoj, Rumunjskoj, čak i u Srbiji, ali ne i u Hrvatskoj.
Izgovor da „država nema novca“ uopće ne drži vodu jer ljudsko zdravlje, osobito djece i mladeži, nema cijenu. Svaka iole uređena i razvojno svjesna država ima i mora imati novca za zaštitu zdravlja svojih građana. Zdravlje je proračunski prioritetnije od izdataka, npr. za političke stranke, oružje, dnevnice, reprezentaciju u državnim/javnim ustanovama i sl., ali to u tzv. Samostalnoj, Neovisnoj i Suverenoj desetljećima nije slučaj, pa ni u proteklih 10 godina HDZ-Plenkovićeve vlade.
Hrvatski ogranak svjetske Udruge oboljelih od bulozne epidermolize (DEBRA – Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association, osnovana 1978. godine u Velikoj Britaniji u počast djevojčici Debri Comyn, rođenoj s tom strašnom bolešću) još je u travnju 2014. apelirao na Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO) da u skladu s Međunarodnom konvencijom o pravima djeteta stavi na Osnovnu listu lijekova gel Filsuvez, koji je farmaceutska kompanija Amryt Pharma razvila za ublažavanje simptoma bulozne epidermolize.
Vlast „srca kamenog“
Europska agencija za lijekove (EMA) odobrila je taj preparat, ali ga je HZZO, tvrde u DEBRA-i, „bez uvjerljivog objašnjenja odbio uvrstiti na Osnovnu listu lijekova“. U Hrvatskoj je sedamdesetak oboljelih od te vrlo teške nasljedne bolesti, većinom djece, a nešto više od 20 ih je izrazito potrebitih liječenja po preporuci EMA-e.
Riječ je o oboljelima čija je koža ranjiva poput leptirovih krila, izložena kirurškim zahvatima i dnevnim previjanjima zbog ozljeda i na najmanji dodir, što većinom uzrokuje i 100-postotni invaliditet.
Gel Filsuvez i genska terapija Vyjuvekom dokazano olakšavaju život djeci „leptirima“, ali su srcem kamenim CRO vlasti još nedostupni i kao viša razina zdravstvene zaštite oboljelih od bulozne epidermolize i kao jedno od temeljnih prava Međunarodne konvencije o pravima djeteta, koju je potpisala i Hrvatska.
„Postavlja se pitanje ljudskih prava na liječenje, dostupnost i jednakost“, zapisala je DEBRA u priopćenju za javnost, a to posebno aktualizirala na Međunarodni dan svjesnosti o toj bolesti. „U prošlih je desetak godina, zahvaljujući novim spoznajama o građi kože, ostvaren veliki napredak u razumijevanju i liječenju te bolesti, ali lijeka u europskoj Hrvatskoj, članici EU-a, još nema. Komplikacije i infekcije sprječavaju se tek redovitim previjanjem oboljelih.“
Sramota? Itekakva. Sve hvalospjevne premijerove laude o „Hrvatskoj, zavidno pozicioniranoj“ u europskoj tzv. obitelji i ministričinoj zauzetosti u zdravstvenom resoru padaju u vodu s gromoglasnim pljuskom. Hrvatska gleda u leđa prvoj susjedi Sloveniji, ali i u mnogo čemu siromašnijoj članici EU-a Rumunjskoj. Da se i ne spominju, je li, bogatije i demokratski potkovanije zemlje na Starom kontinentu, bile u Uniji ili ne. Djeca „leptiri“ nisu prioritet ni Andreju Plenkoviću, pa zašto bi Ireni Hrstić i Zvonimiru-Anti Kordi.
Ovih dvoje – baš kao ni ini na stranačkoj/državnoj apanaži – ne smiju ni u toalet bez da pitaju premijera smiju li, pa je razumjeti kako bez Plenkovićeve suglasnosti ni ta šačica najnježnijih „leptirića“ ne bi ostala na vjetrometini proračunskog nemara i nesavjesnosti.
Također, blizu 150.000 hrvatskih nesretnika sa socijalne margine, kojima je kao kruh potrebna državna pomoć za barem minimalno podnošljivo preživljavanje, čeka istog proračunskoga Godota u redu s „leptirima“. Je li normalno da 100.000 ljudi više od godine dana čeka obradu i rješavanje zaostataka za inkluzivni dodatak, a 12.000 teških invalida osobnog asistenta!?
U državi koja pod HDZ-Plenkovićevom autoritativnom voljom odbija svojim sugrađanima od usta, ruši im životni standard i inflacijski ubija u pojam eda bi se premijer u Bruxellesu busao u prsa boli glava svotama za bildanje rata u Ukrajini? HDZ-predizborno u BiH razbacivao milijunima eura? Kimoglavno „dragoj Ursuli“, kupovao skupo oružje koje – zagrmi li ozbiljno, makar u samoj regiji – Hrvatskoj neće biti potrebno?
DEBRA je na Međunarodni dan svjesnosti o buloznoj epidermolizi, je li – aktualizirajući u Zagrebu na Preradovićevu/Cvjetnom trgu pitanje „Koje su stvari bitne?“ iz pjesme Dubrovčanina Srđana Petrica i videospota radi potpore oboljelim „leptirićima“ – pokrenula javnu kampanju u nakani podizanja javne svijesti o tomu da dječje zdravlje nema cijenu.
Država za to mora imati novca, pa upravo da se radi o jednomu jedinom djetetu. I ne smije, jer ne može, imati bilo kakav izgovor. To je veći i jeftiniji demografski prioritet od tih – amandmanskom DP-ovom ucjenom upravo odobrenih u Saboru – dva milijuna eura do kraja godine obiteljima s četvero i više djece.
Terapija bolesti bulozne epidermolize lijekovima na koje se HZZO već godinama oglušuje, tvrdi struka, pokazuje poboljšanje stanja za 65–70 posto i jako olakšava život i oboljelima i članovima njihovih obitelji koji ih njeguju svakodnevno. „Više nemamo vremena ni strpljenja čekati vaše odgovore na naše zahtjeve“, poručuju roditelji oboljele djece HZZO-u. I nisu jedini. Niti je u pitanju samo liječenje ove rijetke i iznimno teške bolesti.
Sustav u minusu
Problem je puno širi i time ozbiljno upućuje na kolaps zdravstva u tzv. Samostalnoj, Neovisnoj i Suverenoj.
Sustav je u minusu blizu dvije milijarde eura. Samo veledrogerijama duguje oko 800 milijuna eura za isporučene lijekove bolnicama i medicinski materijal, od čega je oko 600 milijuna dospjelog, nenaplaćenog duga za koji su prošli svi zakonski rokovi za podmirenje. Hrvatska udruga poslodavaca (HUP) tvrdi kako taj dug stalno raste tempom od 34 do 40 milijuna eura mjesečno.
Kratkoročnim intervencijama iz državnog proračuna veledrogerijama, je li, vlada uspijeva odgoditi blokade isporuke lijekova bolnicama i ovrhe, ali strukturni problemi u zdravstvu ubrzo vraćaju to pitanje u alarmantno stanje. Sve te „reforme“ i reforme zdravstva, kojima se hvali svaki novi ministar/ica u tom resoru, ubrzo se pokažu promašenima. Dapače, neke čak pogoršaju stanje i prouzroče puno veće troškove, pa…
Pacijenti i udruge najčešće su nezadovoljni izrazito restriktivnim HZZO-ovim kriterijima o dostupnosti inovativnih terapija, „preskupih“ lijekova za rijetke i teške bolesti, odnosno uvođenjem nadoplata na već postojeće. Prisiljeni su javno se boriti za svoje ustavno pravo na liječenje.
HZZO mjesecima, pa i godinama, ne reagira na apele pacijenata, udruga i istaknutih liječnika i znanstvenika, do besvijesti odugovlači donošenje administrativnih odluka Povjerenstva za lijekove, izmišlja kojekakva „vještačenja“ te birokratskim odbijenicama zagorčava život oboljelima.
Udruga Dravet sindrom Hrvatska, koja okuplja roditelje oboljelih od teške mioklone epilepsije dječje dobi, upozorava HZZO da „koristi nedorečene kriterije i diskrecijsko pravo kako bi ograničio dostupnost najmodernijih lijekova“. Na isti problem ukazuju i ostale udruge oboljelih od rijetkih i genetskih bolesti, ali zdravstvena blagajna ostaje srca kamenoga. Jer, je li, „država nema novca“, pa… Brus! Ima novca, ali za druge „prioritete“!
Sramota je do neba, osobito kad su u pitanju djeca čak od najranije dobi, da HZZO-u trebaju i godine da stavi na Osnovnu listu lijekova neki novi i revolucionarni medikament što ga je netom odobrila Europska agencija za lijekove (EMA). Recimo, nakon žestokih pritisaka struke i javnosti, na Osnovnoj listi osvanuo je tofersen za amiotrofičnu lateralnu sklerozu (ALS) te pegcetakoplan i iptakopan za liječenje C3 glomerulopatije.
HZZO je najprije odbio staviti na Osnovnu listu lijekova spasonosni glukagon u spreju (Baqsimi) za djecu s dijabetesom tipa 1 te izazvao ogorčenje roditelja oboljelih mališana, udruga i stručne javnosti, što ga je prisililo da ga ipak stavi na tu listu. Riječ je o lijeku koji se djetetu u teškoj hipoglikemiji uštrcava u nos, što je neusporedivo brže i lakše od klasične injekcije koju roditelji ili odgajatelji u vrtiću u panici moraju miješati i ubrizgavati djetetu u mišić.
Iako skupo plaćaju zdravstveno osiguranje, roditelji malih dijabetičara morali su dugo sami snositi trošak od oko 60 eura za nabavku glukagona. Sramotno za državu koja se diči empatijom, osobito prema najmlađima i najnezaštićenijima, na kojima, je li – svijet ostaje.
Dugo su se vodile, a neke još traju, bitke za najsuvremenije terapije za dijabetes i pretilost, pa je HZZO tek nedavno odobrio lijek Mounjaro (tirzepatid) na Dopunsku listu lijekova, ali uz vrlo stroge restriktivne kriterije. Pacijent mora imati točno određen indeks tjelesne mase i dokazane kardiovaskularne bolesti da bi uopće dobio recept za lijek.
Tzv. Samostalna, Neovisna i Suverena uvelike zaostaje za europskim i inim zapadnim zemljama u uvrštavanju pametnih i imunoloških lijekova za oboljele od raznih vrsta karcinoma. Istina, fond za tzv. skupe lijekove formalno se povećava, ali oboljeli od karcinoma u poodmaklim fazama bolesti nemaju vremena čekati dugotrajnu i sporu zdravstvenu birokraciju pa rodbina i prijatelji najčešće pokreću kojekakve humanitarne akcije radi kupnje lijeka u inozemstvu.
Posebna su priča tihe i nevidljive HZZO-ove izmjene/dopune pravilnika radi uvođenja Liste međusobno zamjenjivih lijekova. Pacijenti i udruge žestoko se protive pokušaju da se – bez transparentnih znanstvenih dokaza – originalni i učinkoviti lijekovi što su ih godinama uzimali zamjenjuju generičkima. Puno jeftinijima i nedokazane učinkovitosti. Ustraje li pacijent na svomu originalnom lijeku jer mu zamjenski izaziva nuspojave, prisiljen je plaćati njegovu punu cijenu ili visoku nadoplatu, što nije u redu.
Šanse za ozdravljenje
Oboljeli od raznih, osobito rijetkih i teških bolesti, ali i ini pacijenti, najviše se žale na organizacijski kaos u zdravstvu, nedostupnost usluga kad su im najpotrebnije te birokratski zid kada žele prijaviti nepravilnosti. Tu su, je li, dugotrajne liste čekanja na dijagnostiku i specijalističke preglede, manjak termina, birokratsko-činovnički labirint za pritužbe u kojem je čak 11 institucija, a nijedna „prava“. Je li, od ravnatelja bolnice i HZZO-a do Ministarstva i četiri vrste pravobranitelja, sic transit.
Ne postoji jedinstvena, središnja ili krovna adresa na kojoj je moguće brzo i učinkovito riješiti neki ili svaki od tih problema, tako da su zdravstveni osiguranici prisiljeni gubiti zdravlje/živce u rascjepkanom sustavu, u vrlo nejasnim procedurama, čekati odgovore i do 60 i više dana. Većina njih, razočarana do dna duše, ostaje sama sa svojim bolestima, izgubi se u gustoj administrativnoj šumi i odustaje i od takve države i od sebe.
Ima li šanse za ozdravljenje CRO zdravstva, koje će služiti ljudima, a ne ljudi zdravstvu radi statistika što se svode na onu: točan zbroj netočnih podataka!? Nema šanse. Garant, već sutra će biti još gore no danas. Jer, kako očekivati od HDZ-ove ministrice Irene Hrstić da razumije sve bolesnije CRO sugrađane kada se urbi et orbi hvali kako nikad nije bila ozbiljnije bolesna, pa nije imala potrebu posjetiti liječnika i uzeti terapiju!? Ništa. Baš ništa.
Ili od premijera Andreja Plenkovića kojemu na samo jedan telefonski poziv KBC-u Zagreb na Rebru, mimo liste čekanja, obave kardiološki zahvat minimalno invazivne elektrofiziološke kateterske ablacije!? Naravno, opet – baš ništa.
