Promijeni moj svijet u jednoj minuti

Cerebralna paraliza

Ono što me je od početka fasciniralo jeste činjenica kako su djeca sa cerebralnom paralizom u pravilu izuzetni tvrdoglavi fajteri, a istodobno jedinstveno emotivno topli. Obično su već sa prvim životnim udahom suočeni s borbom za opstanak, a kasnije se ta borba nastavlja za svaki pokret, korak, riječ…Kako su djeca pravi borci i heroji, roditelji ne zaostaju puno za njima, gotovo uopće ne, a osobito mame.

Drugi listopad obilježava se kao Svjetski dan cerebralne paralize.

Puno informacija, kako o samoj bolesti, tako i o projektima i samom obilježavanju Dana, mežete dobiti na gore navedenom linku.

Ukratko i praktično, radi se o najčešćem uzroku težih neuromotornih odstupanja u djece i predstavlja veliko opterećenje za dijete, obitelj, zdravstveni sustav, obrazovni sutav, ali i u društvo u cjelini. Ameri su izračunali kako cerebralna paraliza ima najveće troškove liječenja po oboljelom.

Ona knjiška lijepa definicija cerebralne paralize glasi: to je grupa neprogresivnih ali često promjenljivih motoričkih poremećaja uzrokovanih razvojnim poremećajima ili oštećenjem mozga u ranom stadiju razvoja.

ŠTO JE TO CEREBRALNA PARALIZA?

Cerebralna paraliza je   zajednički naziv za skupinu motoričkih poremećaja,pokreta i položaja te motoričkih funkcija.

ZAŠTO NASTAJE ?

Zbog oštećenja mozga u perinatalnom periodu ( to je period od 22. tjedna trudnoće do 7 dana (168 sati) iza poroda.),  ili u ranoj dojenačkoj dobi koja je usko  povezana s prijevremenim rođenjem, patološkom trudnoćom, infekcijom….

KADA NASTAJE?

Klinički se prezentira u ranom djetinjstvu, a poremećaj je trajan, ali promjenljiv.

Eto, to bi ukratko bio kratki, laiku donekle razumljiv prikaz što cerebralna paraliza jeste. Ovdje bih se, međutim  željela osvrnuti na to što ovaj poremećaj znači u realnom životu, a osobito u našoj hrvatskoj stvarnosti. Naravno da nam profil ovog portala kao i preporučena dužina teksta nisu dovoljni za prikaz svih aspekata cerebralne paralize, ali ja ću se potruditi dotaknuti one možda najvažnije.

Moj prvi susret sa cerebralnom paralizom bio je već prvih dana specijalizacije kada mi je tadašnja mentorica (na žalost, pokojna) rekl : “E vi će te se baviti cerebralnom paralizom!”. Pročešljavala sam fajlove vlastitog medicinskog znanja i moja prva tiha reakcija bila je: “Kud baš neurologija?Pa to je jedini ispit na medicinskom faksu na kojim sam išla dva puta! A osim toga, neurologiju uopće ne volim!” Ali, uzmaka, naravno, nije bilo i tako sam se uhvatila u borbu sa neurologijom koja sada već traje jedan lijepi broj godina. S vremenom je došla i ljubav prema staroj neprijateljici, a osobito prema cerebralnoj paralizi tj. ne prema njoj  kao jednoj od medicinskih termina, već prema djeci koja od nje boluju.

Ono što me je od početka fasciniralo jeste činjenica kako su djeca sa cerebralnom paralizom u pravilu izuzetni tvrdoglavi fajteri, a istodobno jedinstveno emotivno topli. Obično su već sa prvim životnim udahom suočeni s borbom za opstanak, a kasnije se ta borba nastavlja za svaki pokret, korak, riječ…Kako su djeca pravi borci i heroji, roditelji ne zaostaju puno za njima, gotovo uopće ne, a osobito mame.

Zašto cerebralna paraliza ima velike troškove liječenja? Prvenstveno zbog toga jer se radi o doživotnoj intenzivnoj skrbi koja obuhvaća više segmenata društva. Od rane dobi neophodno je uključivanje u intenzivna program vježbi fizikalne terapije, rada rehabilitatora i logopeda te intenzivan neuropedijatrijski (neurološki, fizijatrijski, psihološki i drugi nadzor i praćenje, uz istovremenu integraciju medju vršnjake.U školskoj dobi predstoji borba za uključivanje u redoviti sustav obrazovanja, uz pomoć, prilagodbu…..

U društvima koja se mogu pohvaliti organiziranošću i dobrom zdravstvenom skrbi te kvalitetnim obrazovnim sustavom, briga za osobe sa cerebralnom paralizom je naravno na visokom nivou. Ovdje vam neću spominjati našu neorganiziranost, nedostatak novca, neprilagođen sustav, jer to vi sve koji ovo čitate itekako dobro znate. Ne bih bila fer kada bih rekla kako se za djecu i/ili osobe sa cerebralnom paralizom ne radi ništa. Ako pogledam unatrag zadnjih deset godina situacije je nešto bolja, nešto se radi, nešto se pokušava, ali sve je to itekako daleko od onoga što bi djeca trebala a roditelji i mi stručnjaci koji radimo i susrećemo se s njima, željeli.

U Hrvatskoj je 2011.godine započeo sa radom Hrvatski SCPE registar koji je  na europskom nebu zasjao kodnim imenom C28

SCPE je pojednostavljeno rečeno, europska baza podataka u kojoj su pohranjene informacije o oboljelima širom Europe.

Zašto je nephodno stvaranje Registra? Cerebralna paraliza se javlja kod dvoje od 1000 živorođene djece (tako kaže statistika). Registar nam pomaže u  praćenju pojavnosti cerebralne paralize, te boljem razumijevanju čimbenika rizika koji do nje vode. Omogući će nam pravodobno informiranje roditelja, planiranje terapije te uključivanje u istraživačke projekte.

Nažalost, naša županije ne može se,  pohvaliti nekim velikim rezultatima i lijepim brojkama. Bez lažne skromnosti, možemo, međutim, reći kako smo jedna od pet hrvatskih županija koje sudjeluju u ovom projektu. Entuzijazam  nekolicine ljudi i čudna  želja i potreba da napravite nešto dobro i korisno unatoč besparici i malodušju, sastavljaju  dijelove ove slagalice  prvenstveno za dobrobit naše djece, ali i na ponos svim stanovnicima ovog grada i županije.

 

 

12 comments

Skip to comment form

  1. “Kako su djeca pravi borci i heroji, roditelji ne zaostaju puno za njima, gotovo uopće ne, a osobito mame.”..malo seksistička izjava u ovako ozbiljnoj i teškoj temi za oba roditelja…ne treba apostrofirati jednog od roditelja..pogrešno!
    Oba roditelja su podjednako najveći oslonac oboljelom djetetu,ma bilo o kojoj se bolesti radilo..

    Županija se ne može pohvaliti nekim velikim rezultatima..kako će se pohvaliti kada je tamo pročelnica za medicinu Klara Šćuka..koja blage veze nema sa medicinom..ali ionako je to samo politička kvota za radno mjesto..žalosno!

  2. Gle ti muškadije što se osjetila ugroženom.ne bih rekla da se ovdje radi o seksizmu jer činjenice govore sve a to što bi neko želio da se stalno koristimo onim klišeom svi smo isti i svi podjednako nosimo teret to je drugi par rukava.Ne nosimo svi isti teret,ne sudjelujemo svi isto.Očevi se puno teže nose sa situacijom bolesnog djeteta.Nose se uglavnom tako da ili doslovce pobjegnu dakle fizički ili se zatrpaju poslom pa na taj način peru vlastitu savjest.Čast izuzecima ali majke su uvijek te koje su prve u brobenim redovima.Očevi kaskaju lagano iza i točka!ne svi ali su takvi očevi doslovce sporadični.Pa pogledajte samo jedne školske informacije ili roditeljski sastanak.I sad bih ja trebala reći da svi smo ravnopravni.Nismo!Stvari idu na bolje i situacija u majka-otac obvezama je bitno drugačija u zadnjih deset godina ili dvadeset ali još uvijek nismo jednaki.Majke općenito povlače više a posebno ako se radi o bolesnom djetetu bez obzira da li je bolest akutna ili kronična.

  3. DrFinka ne pišem bez veze i nije istina da ne snosimo svi isti teret..nije tema za prepucavanje pod nazivom moja je mama bolja od moga tate..i ja imam različitih primjera i iskustva..a sve je do roditelja gdje dolazi do nesuglasica i u normalnim okolnostima..ali nije tema,samo kažem za sreću djeteta,pogotovo sa teškim oboljenjem je potrebno oboje!
    Možda ne vidimo isto..ali kod pedijatra uglavnom vidim oba roditelja i vjerujem ako je jedan da je drugi spriječen u tom trenutku.
    Naravno da ima još muškaraca..ali ne možemo generalizirati i ne smijemo..a Bože ima i svakakvih majki..ali ova tema nije o tome tko je bolji roditelj !
    ..i da,i na informacijama su podjednako zastupljeni,makar u razredu moje djece..sve ovisi o mentalitetu oba roditelja,naobrazbe i karakteru.
    Da ne zaboravim,mnogi imaju sreću da imaju bake što je ogromno blago!

  4. Ta priča o “nezainteresiranosti” očeva me podsjeća na američke filmove u kojima otac radi od jutra do mraka da bi osigurao svojoj obitelji dostojan standard, kako se to od patera familiasa i očekuje, a onda nastaje cijela strka i tuga i zaplet filma jer je bezosjećajni dripac zbog posla zakasnio na djetetov rođendan.
    Mnogi mladi očevi ravnopravno preuzimaju teret kuhanja, spremanja, nabavke i
    brige o djeci, i sve se više gubi podjela na požrtvovne majke i neodgovorne očeve.

  5. Gubi se to definitivno ali još nije do kraja izgubljena ;-).Ne bih rekla kako se tu radi o požrttvovanim majkama ili neodgovornim očevima,to ne ali majke tj.žene se puno brže i aktivnije prilagode bilo kojoj situaciji u obitelji u odnosu na muškarce.A vi ste Brodman od cijelog teksta izdvojili onaj koji vas je zasmetao i koji ste ocijenili kao seksistički a nisam stekla dojam da je pisan s namjerom da bude seksistički.Lijepo bi bilo čuti neki vaš komentar vezan na temu.A gospođa Šćuka je koliko ja znam pročelnica za zdravstvo i soc.politiku.
    Ne poznajem je pa sad što je žalosno ili ne ne znam ali i drugi pročelnici nisu tu zato što su dobri koordinatori ili stručnjaci na temu već su tu jer su se politički uhljebili.A što se tiče osoba sa CP ,postoji odlična udruga koja ih okuplja i koja radi dosta,radi i grad i županija samo je to sve ograničeno i novcima i našim političkim neslaganjima.Ima jako puno djece koja su lijepo integrirana u “obične”životne tokove (vrtić,škola).Nije idealno ali nije ni totalni promašaj.

  6. Ne znam da li ti pročitaš što ja napišem ili ti je fetiš da me ispravljaš u banalnim gafovima..pročelnica za medicinu..ne,nego za zdravstvo (ne da mi se guglati)!!..tu sam aludirao zašto županija ne pomaže..ali tebi je više stalo da pokažeš koliko ja ne znam nego li što želim reći..pa Finka piši sama ionako vidim da sve znaš..što bi ti da još nadodam na tvoj raskošni talent općeg poznavanja društveno političkog i javnog života..dovoljno si informirana..i naravno da me je zasmetalo..možda bi i tebe da je napisano..a osobito očevi?!¨
    Vi ste Finka primjer cinične feministkinje..koja se bori da je žena majka a otac kolac!

    1. Naj se srditi Brodman.Ja sam vam čovjek iz naroda i govorim kak to funkcionira u praksi i u realnom životu.A što se tiče toga hvatam li vas za svaku riječ ,ne samo pokušavam stvari nazvati pravim imenom.Pomaže li Županija i koliko i na kojem projektu,ne znam a tzo ne možete ni vi znati dok ne dobijete relevantne podatke.

  7. I to baklava 😉

  8. Vidim zakuhalo se pa da i ja malo nabacim na vatru. Po mome iskustvu, muškarci u takvim slučajevima puno ranije puknu, slome se i postaju gotovo nekorisni. Al možda su to baš takvi slučajevi koje sam ja vidio. Ja ženama priznajem da su znatno jače u puno područja.

    A što se tiče Klare, tko ju vidi i s njom prozbori taj odmah shavaća kakve bi nenadoknadive gubitke naše zdravstvo pretrpjelo da nije nje. Kako ono ide u reklami za kreditne kartice – neprocjenjivo.

  9. Puno mama sa smanjenom tolerancijom na PMS i svakodnevni stres svojom nervozom i nestabilnošću frustriraju djecu i čine ih nesretnima. Takve mame ne mogu pomoći ni sebi, a kamoli djetetu, posebno ne djetetu s posebnim potrebama.

  10. Dijagnoza:Epidermoliza..konzilij..za Zagreb,Rebro..Podravska magistrala..Okučani okupirani..vožnja oko 5 sati..medicinska sestra preuzima inkubator s bebom..od kuda bebi gangrena?..pita..kako?..pa primarijus je rekla Epidermoliza..ništa povratak kući..telefon zvoni..Zagreb..morat ćemo bebi amputirati obje noge..šok!! Treba doći potpisati za zahvat..opet za Zagreb..opet telefon..ipak spasit ćemo jednu nogu..Zagreb,Rebro..razgovor s doktorom..pa vidite težak oblik gangrene..pokušat ćemo spasiti i drugu nogu..ali to je teška operacija..znate?..Potpis i za Brod..čekamo..operacija za operacijom..neizvjesnost..strah..i česti odlasci za Zagreb..NEZAPOSLENI OBOJE..put vlakom i više od 10 sati..na kraju amputiran samo mali prst na nozi..ali..pojavio se Hemangiom na glavi..poput još jedne glave..opet šok!! I opet kontrole,pretrage..Zagreb,Rebro..operacije..neću dalje..zato znam kako je ovim RODITELJIMA…da,i gledam svaki dan jednu majku kako šeta svoga sina s Downovim sindromom..on ih je napustio..ali njega i ne smatram za muškarca,niti za čovjeka..

  11. Brodman, primjer koji si naveo zorno prikazuje što znači biti roditelj bolesnog djeteta i na kakve sve poteškoće nailaze takvi roditelji u današnjim nenormalnim društvenim uvjetima. Iskreno i potresno…

Odgovori